jueves, 1 de marzo de 2018

Cuando el Alzheimer entra en el hogar. Impacto de la demencia en el paciente y su entorno

La falta de conocimiento acerca de las características del Alzheimer hace qué, en muchas ocasiones, familiares y cuidadores no conozcan la mejor manera de actuar con estos enfermos. No obstante, por el mismo motivo, estas personas tampoco logran que terceros entiendan lo que están viviendo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen más de 50 millones de personas diagnosticadas con demencia en el mundo y cada año se diagnostican 10 millones más. Cerca del 70% de ellos tienen Alzheimer y, de seguir esta progresión, en el año 2050 existirían 131,5 millones de personas padecientes de este tipo de demencia. Entre las distintas implicaciones que ello tiene, está el que cada vez más personas van a convivir con un enfermo de demencia (un esposo/a, un hermano/a, un padre/madre, un abuelo/a, una persona a la que cuidan...) y es importante que la población en general esté bien documentada de las características de estas enfermedad y de cómo se debe de orientar el trato de estos pacientes para poder darles la mayor calidad de vida posible.

Alzheimer


A pesar de que se espera que en un futuro próximo esto deje de ser así, el Alzheimer y otro tipo de demencias no tienen cura, pero esto no quiere decir que no se pueda hacer nada con respecto a la persona que lo padece para minimizar sus efectos.  

¿Qué es una demencia? ¿Cuáles son las principales y qué les distingue?


Demencia se refiere al decaimiento progresivo de las funciones cerebrales debido a una enfermedad. En el caso del Alzheimer es una demencia que atraviesa distintas fases con grandes distinciones en cuanto a la sintomatología de cada una. Se podría decir que son personas cuyo cerebro se está muriendo más rápido que el resto de su cuerpo. En estos pacientes, debido a la aparición de proteínas beta-amiloide, las células cerebrales comienzan a morir progresivamente:

  • Comenzando por las del Sistema Límbico. Es por ello que la memoria y la autorregulación de las emociones son los primeros aspectos en los que se percibe deterioro.
  • Esto comienza a expandirse hacia la corteza cerebral, por lo que poco a poco se empobrece tanto la capacidad para coordinar movimientos, como el procesamiento adecuado de los estímulos y la capacidad de raciocinio y toma de decisiones. Esto le puede llevar a adoptar comportamientos socialmente innaceptados, como masturbarse en público.
  • Por último, el deterioro llega al tronco encefálico, que se encarga de aquellos aspectos más primitivos e inconscientes de la conducta humana, por lo que la persona termina siendo completamente dependiente lo que le resta de vida.

Es por ello que, en el caso del Alzheimer, se emplea la metáfora del crecimiento a la inversa, ya que si nos fijamos en el transcurso de la vida desde el nacimiento, las primeras facultades que pierde el enfermo de Alzheimer, son las últimas que desarrolla el niño, mientras que las últimas que se pierden son las primeras que desarrolló. 

Alzheimer
Un curso parecido tienen las demencias por Cuerpos de Lewy y la Frontotemporal, destacando que la primera de ellas posee, entre otras cosas, la enorme particularidad de que la gravedad de los síntomas pueden variar enormemente en cuestión de horas y sus pacientes acostumbran a padecer alucinaciones, mientras que la segunda afecta especialmente a los lóbulos temporales de ambos hemisferios, por lo que tiene un demoledor efecto sobre el procesamiento de la estimulación visual y auditiva, así como en el lenguaje (procesamiento y elaboración).

Un caso especial de demencia es la vascular, consecuencia de que, por un momento determinado, al cerebro no haya recibido la cantidad de sangre requerida, sea por un accidente, un derrame cerebral, un ictus…. por lo que puede surgir en cualquier momento de la vida y al contrario de las otros tipos de demencia mencionados, la aparición de los síntomas pueden ser repentina.


¿Cómo afecta la actitud del entorno y del enfermo en el transcurso de la enfermedad?


Cómo en cualquier tipo de enfermedad, los manuales de diagnóstico advierten de una sintomatología específica y detallan un transcurso esperado de los mismos. No obstante, al final cada paciente es un universo en sí mismo. Hay aspectos clave que marcarán la forma y el momento en que los síntomas aparecerán y pogresarán. Ente ellos se encuentran la detección temprana, la medicación (y su correcta administración), la realización de terapias físicas y cognitivas, la comorbilidad con otra serie de enfermedades y transtornos… pero no hay que olvidar la importancia del factor humano. Al final, el tiempo que pasa en una consulta o en terapia representa un ínfimo porcentaje de su día a día y si lo que se intenta conseguir allí no se extrapola a su hogar, no se puede conseguir gran cosa.

Alzheimer


A pesar de existir factores de riesgo en cuanto a hábitos de vida, padecer una demencia es algo que le puede llegar en cualquier momento a cualquiera y los síntomas emergen a un ritmo tan paulatino que hace más difícil, tanto para el paciente, como para su entorno, que se tome conciencia en un punto clave de qué es lo que le está pasando a esa persona. Tanto “Demencia”, como “Alzheimer” son dos términos que están a la orden del día, pero eso no quiere decir que la gente esté adecuadamente informada acerca de cómo actuar cuando esto llega a tu vida. Todo lo dicho anteriormente influye en que muchos pacientes de demencia pasen toda su enfermedad sin recibir el tratamiento adecuado y, en muchos casos, incluso sin ser debidamente diagnosticados.

Cuando llega el diagnóstico, existen tres maneras, en cuanto a la forma de lidiar con el problema, por parte del entorno de esa persona, que pueden llevar a hábitos que provoquen que los síntomas se disparen un poco tiempo:

  • Uno de ellos es la dejadez. Las demencias no tienen cura y, como persona mayor, seguramente le quede poco tiempo de vida. Esto sumado a la concepción popular de que la gente mayor no vale para nada, e incluso la idea de que invertir en la salud de esta persona sólo servirá para reducir considerablemente la posterior herencia a recibir, suelen provocar que el paciente termine sus años “como un mueble”, tal vez sobremedicado y atado para que moleste lo menos posible, terminando aislado y muchas veces, siendo humillado y maltratado.
  • El extremo contrario puede acarrear consecuencias similares. A esto se refiere la sobreprotección. También por la concepción general acerca de las personas mayores, mucha gente, más cuando esta está enferma, tiende a pensar que lo mejor para su salud es que realicen el menor esfuerzo posible. En estos casos, la persona con demencia termina sus años no haciendo nada más que ir de la cama al sofá, sin salir a la calle, sin recibir visitas y sin entrenar ninguna de sus facultades mentales.
  • La tercera forma es la negación. Un familiar o cuidador puede saber que esa persona ha sido diagnosticado con algo llamado “demencia” pero negarse a asimilar todo lo que ello conlleva. En algunos casos esto puede acarrear enfados y humillaciones hacia el paciente, quien recibe continuamente represalias por fallos de memoria, desorientación, sufrir de alucinaciones o su falta de autoregulación de las emociones o pudor sexual. Esto lleva por un lado a que el cuidador no esté motivado a buscar las formas adecuadas de apalear los síntomas del paciente, así como que este último viva una continua sensación de estrés. No hay que olvidar que a pesar de que uno de los síntomas predominantes sea la incapacidad de generar nuevos recuerdos, esto no quiere decir que no sepan evaluar lo que está sucediendo en esos momentos. Actitudes cómo hablar de él como si no estuviese delante o recibir insultos o ser tratado de mala manera, tiene las mismas consecuencias para la autoestima y las relaciones interpersonales que las personas sanas.

Lo cierto es que todo lo que se ha mencionado en los párrafos anteriores puede nacer también del paciente. A pesar de que dicen que este tipo de enfermedad son mucho más duras para las personas del entorno, porque ellas contemplan las consecuencias, mientras que el enfermo “no es consciente” de lo que tiene, lo cierto es que a lo largo del transcurso de la demencia hay muchas etapas en la que esto no es verdad. Cómo todo en la vida, la atribución que realizamos a por qué nos pasan las cosas, tienen un gran impacto a cómo actuamos en consecuencia y se puede dar el caso de que, cuando la cabeza de una persona empiece a fallar, este lo achaque a que ya es viejo y ya no sirve para nada. De la misma forma, una vez que recibe el diagnóstico, él mismo puede poner todo su empeño en vivir en la negación, considerar que a esas alturas de su vida es mejor aceptar su muerte inminente o verse vencido por el miedo y considerar que lo mejor para su salud es el recluimiento. Al fin y al cabo, las personas mayores también tienen prejuicios sobre las personas mayores.

Síndrome del cuidador quemado


No hay que olvidar tampoco que para ser capaz de cuidar a alguien, es necesario también cuidarse a uno mismo. Los cuidadores de personas mayores acostumbran a trabajar un gran número de horas sin los descansos recomendados, con una enorme responsabilidad e incertidumbre con respecto a la persona a la que cuidan, sin que nada de esto sea reconocido por la propia persona a su cargo (que por los aspectos de su enfermedad puede no ser consciente o incluso tratarla de forma hostil habitualmente) por la propia familia del paciente (o el resto de la familia en caso de que el cuidador sea un familiar) o la sociedad (“pero si tu trabajo consiste en estar sentado viendo la tele…”). 

Alzheimer
Esto, además, suele ir acompañado de una escasa definición de las competencias y autoridad a la hora de tomar decisiones con respecto a la persona cuidada, un sueldo que no compensa el número de horas que se han de sacrificar y, en la mayoría de los casos, sin que todo esto suponga cotización.

Todos estos factores propician una serie de síntomas que se engloban en lo que se conoce como el “Síndrome del Cuidador Quemado” que presupone un enorme desgaste físico y emocional.

Por todo lo mencionado, igual de importante que es el que tome conciencia el enfermo y su entorno sobre la forma adecuada de lidiar con el paciente, también lo es conocer cómo tratar al cuidador para que la labor que está llevando a cabo no revierta negativamente en su salud física y psicológica. Si no se consigue esto, su labor se verá claramente entorpecida y dañada, perjudicando a todas las partes.

Conclusión


De nada servirá cualquier avance en cuanto a técnicas de intervención sino se conciencia tanto al enfermo, como a su entorno de la importancia de seguirlo, así como de adoptar unos determinados hábitos de vida. Si usted se encuentra en esta situación, acuda a un profesional o a distintas asociaciones que existen a favor de estos enfermos para recibir un adecuado asesoramiento de lo que requiere su caso particular.